近日，百度健康联袂中国罕有病联盟正式迭代上线了“罕有病中间”，供给罕有病查询、疾病常识科普、前沿动态懂得等更周全的办事和功能，知足罕有病用户的多种需求。

具体来说，用户假如有经久被困扰的症状迟迟难以确诊，可经由过程百度App搜刮“罕有病中间”、“久病不愈”抵达“罕有病中间”;进入后用户或患者可以经由过程搜刮或索引“症状、曾诊断疾病”来进行罕有病初筛，或经由过程中间首页的罕有病列表板块进入疾病列表选择懂得对应罕有病。在具体罕有病页面，用户或患者还可懂得疾病病因、症状、治疗等科普内容，针对部分疾病还可获取线下就诊指引以及疾病自测等办事。

提到罕有病，大年夜多半人都邑认为很陌生。但大年夜家或多或少据说过“瓷娃娃”“渐冻人”“蝴蝶瑰宝”等美丽的名字，这些都属于罕有病患者。世界卫生组织将罕有疾病定义为“罹病人数占总人口的0.65‰到1‰之间的疾病或病变”。因发病率极低，它又被称为“孤儿病”，今朝中国的罕有病患者已跨越2000万，每年新增患者超20万。

尽管“少见”，但罕有病群体的处境不容乐不雅：一方面是诊断难，经常要抽丝剥茧、顺藤摸瓜如“破案”， 42%的罕有病患者曾被误诊，平均需4.26年才能获得确诊;另一方面是“缺医少药”问题严格。今朝已知的7000多种罕有病中有对应治疗药品的“孤儿药”只有不到500种。

此外，百度健康联袂武田中国在“罕有病中间”建立了法布雷病和遗传性血管性水肿(HAE)的自筛对象，赞助被疾病熬煎多年却找不到病因的患者进行初步自筛，并进一步懂得疾病相干信息。

为此，若何赞助罕有病患者搭建更快捷、通行的诊断渠道，以及“补足”药品缺口成为社会各界关怀地点。今朝，百度健康上线“罕有病中间”旨在为罕有病患者及家眷供给更为完美、周全的办事，让患者能早确诊、早治疗，获取更大年夜的健康欲望。

据懂得，法布雷病是一种罕有的X连锁遗传性溶酶体贮积病，可造成四肢异常激烈的苦楚悲伤，并对心脏、脑、肾、神经等各器官产生严重伤害，从而造成病变。因为该疾病的临床症状多样化，是以确诊较为艰苦，既往曾有患者辛苦求医10余年才明白诊断疾病。HAE的重要发生发火特点是血管性水肿，可能出现颜面部、四肢、呼吸道、消化道、生殖道等全身各部位，因为症状与其他疾病重叠，被忽视和误诊的情况经常产生。北京协和病院的研究注解，HAE患者从发病到明白诊断，平均须要13年之久。是以，赞助这些患者认知罕有病并及时就医的意义异常重大年夜。

百度健康相干负责人表示，“罕有病面对诊断难、治疗难、用药难‘三座大年夜山’， 百度健康是公平易近医疗健康信息获取的重要进口，我们本着‘患者好处为先’的原则，更好地用科技力量打通医药患三方，助力罕有病患者更好地寻医问药。”

据悉，百度健康对罕有病群体的存眷由来已久，客岁已经与中国罕有病联盟签约成立罕有病中间，两边慎密合作，持续迭代进级中间功能，合营推动罕有病防治范畴成长并加强社会对罕有病的存眷，彰显了社会义务。同时，百度健康在罕有病范畴与行业头部品牌合作深耕罕有病科普与办事供给。今朝，百度健康已经与十余个品牌杀青合作。将来，百度健康将持续进行办事迭代进级，更好知足罕有病患者需求;持续为罕有病的防、诊、治工作赋能，为晋升患者生计质量作出供献。

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