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今年2月28日是第十四个国际罕见病日。据统计,截止2020年2月,我国罕见病患者总数超2000万人,每年新增患者超过20万。
相比常见病,由于罕见病药品流通信息不对称,或制药原材料短缺等原因,不少患者面临本地买不到稀缺药的困境。为此,阿里健康升级天猫医药平台“罕见病中心”,为全国罕见病患者提供搜索找药功能,设置罕见病用药专区,并提供疾病科普、专家咨询等服务。
家住云南63岁的张大爷因此受益。今年初,他被确诊为肺动脉高压,该病属于罕见病,加上患有心衰,常规治疗并未有明显效果。医生建议购买波生坦片,遗憾的是,老人一家在当地的医院和药房找寻了很久也没找到。
最后,他在网上查找从天猫医药平台购买了所需药品,经医生指导,老人每天早晚各服一次,服用了半个月之后停药,目前病情稳定。“我是幸运的,但还有很多人在当地找不到药,也不知道哪里能找到,需要社会各界的关注。”
2月28日-3月2日,罕见病患者在淘宝APP搜索“让爱不罕见”,即可进入“罕见病中心”。用户可以通过“全球找药联盟”找寻稀缺药,也可直接在线咨询全国三甲医院专家。日常也可通过淘宝APP首页进入“阿里健康”频道,点击“就医购药”,就能找到“罕见病中心”页面。?
据悉,目前累计超过300万患者已通过阿里健康旗下天猫医药平台成功找到药,包括波生坦片、瑞舒伐他汀钙片、依折麦布、溴吡斯的明片等罕见病药物。
源自对天猫医药正品保障、供给齐全、用药安全的信任,通过互联网找药、购药,正成为包括罕见病患者群体在内的新希望。
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